LA MALADIE DE
RENDU-OSLER
Une maladie génétique et rare
La maladie de Rendu-Osler est une maladie peu connue : 90 % des personnes atteintes l'ignorent.
C'est une maladie qui entraîne une malformation des vaisseaux sanguins.
Les symptômes vont du simple saignement de nez à l'AVC.
Tom est atteint de cette maladie et a fait le choix, aujourd'hui, de la faire connaitre tant auprès des patients que des médecins autour de Vaisseau Dilaté.
L'ensemble des bénéfices de l'association Vaisseau Dilaté sera reversé à l'Association Maladie de Rendu-Osler (AMRO).
" La maladie de Rendu-Osler étant une maladie génétique, mon père et moi sommes atteints de celle-ci.
Mon père l'a toujours ignorée et ce n'est qu'à l'occasion d'une consultation chez un ORL à l'âge de 15 ans que l'on m'a évoqué la télangiectasie hémorragique familiale pour la première fois.
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Au quotidien, c'est une maladie difficile à vivre : en moyenne, je saigne du nez 2 à 3 fois par jour.
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A l'avenir, elle augmente mes chances de faire un AVC et mes futurs enfants seront porteurs de celle-ci.